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11/02/2015

Laurence Tiennot Herment : un combat qui continu

La dirigeante de l'AFM-Téléthon animera une conférence vendredi 13 février au CHU de Rouen. 

Les mots d'ordre sont : "Refuser, résister, guérir !". Des mots forts pour Laurence Tiennot Herment qui mène un combat de tous les jours contre les maladies génétiques rares. Un combat qui a commencé tristement lorsqu'elle apprend en 1987 que son fils est atteint d'une myopathie. Depuis cette date Laurence Tiennot Herment n'a jamais cessé de donner toute son énergie pour accompagner les malades vers la guérison. 

Son combat elle le mène accompagnée de la grande famille AFM-Téléthon, des bénévoles, des chercheurs, des animateurs, des familles de malades...et bien d'autres encore. Grâce aux dons de grandes avancées dans la recherche ont pu être menées. Il y a quelques années, seule une poignée de gènes porteur de la maladie étaient identifiés, aujourd'hui ce sont 30 essais thérapeutiques qui sont en cours de préparation. 

Vous trouverez sur le site de l'association une infographie qui nous dit tout sur les avancées de la recherche d'hier à aujourd'hui et plus concrètement quels sont les résultats des dons que l'AFM à pu collecter grâce au Téléthon. 

Téléthon : où vont nos dons 

 

20/08/2014

Laurence Tiennot Herment - Interview

Il y a quelques temps, la dirigeante de l'association AFM-Téléthon, a inauguré le village répit famille dans le Jura. Ce village a été réalisé afin qu'à leur tour, les personnes étant tous les jours au côté des malades, puissent se reposer. 

En effet il n'est pas toujours évident pour ces derniers de trouver du temps pour souffler et mettre de côté la souffrance. L'association et Laurence Tiennot Herment ont choisi de leur offrir des moments de pause où ils peuvent se retrouver entre proches. 

Dans une interview, la dirigeante souligne la nécessité pour ces derniers d'avoir du répit. La village allie repos pour les famille et soins pour les malades.

Consultez l'interview très touchante de Laurence Tiennot Herment sur la vie des aidants dans le combat contre la maladie. 

 

25/06/2014

L'interview de la Présidente de l'AFM-Téléthon dans le rapport annuel 2013

Chers tous,

Le rapport annuel 2013 des comptes de l'AFM-Téléthon vient d'être publié sur le site de l'association.

En plus de répondre à la question "où vont les dons?", il rend compte des progrès permis par ces dons, aussi bien scientifiquement avec les avancées de la recherche que dans l'accompagnement des malades.

En pages 4 et 5, nous retrouvons un entretien avec Laurence-Tiennot Herment, Présidente dirigeante du Téléthon.

Je retiendrai tout particulièrement que si à l'issue du Téléthon 2013, les promesses de dons étaient en-deçà de celles de 2012, il n'en demeure pas moins que le résultat final était lui supérieur à l'année précédente !

La Présidente souligne donc cette formidable "surprise". En effet, comme nous le savons, ce sont ces dons qui permettent au Téléthon d'avancer : ces dons permettent de créer des villages pour les familles, de verser les salaires aux chercheurs qui réalisent chaque année de nombreux progrès et bientôt même de commercialiser des médicaments ! (but non lucratif, rappelons le)

Pour en savoir plus et lire plus, voici le lien du rapport annuel 2013 complet.

Bonne semaine à tous