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04/05/2015

Une grande avancée dans la thérapie génique

Le 15 avril dernier, l’AFM-Téléthon annonçait le succès de la thérapie génique  pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique rare qui impact lourdement les défenses immunitaires des malades.

Des enfants atteints de cette maladie ont pu tester la thérapie génique que s’est avérée être un succès pour 6 enfants sur 7 où le système immunitaire s’est amélioré. Les dirigeants du Téléthon s’expriment sur leur blog à ce sujet.

Pour Serge Braun c’est une grande porte qui s’ouvre. Les enfants ayant bénéficié de la thérapie sont aujourd’hui loin des hôpitaux. L’un d’entre eux a même pu retrouver la marche et retourner à l’école. La thérapie génique se révèle donc efficace, et donne l’espoir à la recherche et à l’association qui lutte pour guérir de ces maladies rares.

 

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23/02/2015

Laurence Tiennot Herment et les ambassadeurs du Téléthon

Dans un article publié sur le Huffingtonpost. Laurence Tiennot Herment, dirigeante de l’association AFM-Téléthon, revient sur les mois qui précèdent le Téléthon 2014.

Elle raconte sa joie de rencontrer et de partager des moments avec les petits ambassadeurs de l’association comme Mouna, Lubin et leur famille. Laurence Tiennot Herment se remémore le rire de Mouna et la joie de sa maman lorsque elle a su que sa fille allait participer à l’essai de thérapie génique. La dirigeante explique que le nom des chercheurs et des médecins sont souvent plus connus que ceux des personnes qui acceptent de tenter les essais et des recherches.

La dirigeante raconte ce qu’elle dit pour rassurer le petit Lubin, et lui assure que les chercheurs travaillent durs tous les jours pour le sortir de la maladie. Laurence Tiennot Herment parle aussi aux familles de ces enfants malades et leur apporte un peu de lumière grâce à de bonnes nouvelles sur les essais en cours.

 

Pendant toute année la dirigeante de l’association parcours la France pour porter le message de l’espoir et donner aux familles et aux jeunes malades de la lumière en leur apportant les nouvelles sur les avancements de la recherche.  Les mois qui précèdent le Téléthon sont encore plus intenses car il faut mobiliser pour être plus fort ensemble. 

05/12/2013

Les avancées de la recherche

Bonjour à tous, 

En début de mois, un article sur les avancées de la recherche est parut dans Libération. Laurence Tiennot Herment revient sur les nouveaux essais de la thérapie génique.

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