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11/02/2015

Laurence Tiennot Herment : un combat qui continu

La dirigeante de l'AFM-Téléthon animera une conférence vendredi 13 février au CHU de Rouen. 

Les mots d'ordre sont : "Refuser, résister, guérir !". Des mots forts pour Laurence Tiennot Herment qui mène un combat de tous les jours contre les maladies génétiques rares. Un combat qui a commencé tristement lorsqu'elle apprend en 1987 que son fils est atteint d'une myopathie. Depuis cette date Laurence Tiennot Herment n'a jamais cessé de donner toute son énergie pour accompagner les malades vers la guérison. 

Son combat elle le mène accompagnée de la grande famille AFM-Téléthon, des bénévoles, des chercheurs, des animateurs, des familles de malades...et bien d'autres encore. Grâce aux dons de grandes avancées dans la recherche ont pu être menées. Il y a quelques années, seule une poignée de gènes porteur de la maladie étaient identifiés, aujourd'hui ce sont 30 essais thérapeutiques qui sont en cours de préparation. 

Vous trouverez sur le site de l'association une infographie qui nous dit tout sur les avancées de la recherche d'hier à aujourd'hui et plus concrètement quels sont les résultats des dons que l'AFM à pu collecter grâce au Téléthon. 

Téléthon : où vont nos dons 

 

04/02/2015

Laurence Tiennot Herment : les 4 vérités

Quelques jours avant le Téléthon, la dirigeante de l'association était invitée sur le plateau de France 2 dans l'émission "Les 4 vérités". 

Laurence Tiennot Herment  dirigeante de l'AFM revient sur les premiers pas de Garou au sein de l'association. Elle parle d'un homme sensible et très investit auprès des malades concernés par l'association. 

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Elle nous raconte la douleur des familles lorsqu'elles apprennent qu'un enfant est atteint d'une maladie génétique rare, mais souligne aussi les avancées extraordinaires de la recherche grâce au Téléthon. Il y a 25 ans : "on connaissait à peine une poignée de gènes à l'origine des maladies, aujourd'hui on en connait plus de 4000" cite elle. Ce sont des maladies sur lesquelles il est aujourd'hui possible de mettre un nom. 

La présidente souhaite que la recherche progresse grâce aux dons et au soutient de l'état. 

Le Téléthon est définie comme une grande fête nationale "Le 14 juillet d'hiver". Le Téléthon contribue à faire avancer la recherche et est un moment important pour soutenir les familles d'enfants malades. 

Le Téléthon est une grande association grandissante qui ne cesse de se battre pour faire aller de l'avant. 

22/12/2014

Le Téléthon 2014, un bon cru !

Chers tous, 

Quelle émotion, un nouveau Téléthon vient de s’achever. Et le résultat semble positif !

J'ai évidemment regardé ce Téléthon et participé : j'ai vendu des gâteaux. 
L'émission était, cette année encore forte en émotion ! J'ai tout particulièrement apprécié le fait que l'accent soit mis sur les progrès scientifiques permis par les, par nos dons. Je ne me rendais pas compte que la recherche allait si vite ! Quel plaisir. D’ailleurs un ami plus « in » que moi m’a signalé que lors du Téléthon, ils ont publié un document très visuel sur le site et sur Facebook : DES DONS POUR : AIDER, GUÉRIR, AVANCER

 

Et je ne peux poster de billet sans parler de la Présidente... Laurence Tiennot-Herment a su, cette année encore, nous motiver, nous tenir en haleine et nous faire comprendre que notre implication, quelle qu'elle soit est importante !

J’ai également aimé le parrain, Garou. Très juste dans son rôle, il a su manier humour et sensibilité à la perfection. 

Alors merci à tout le monde, donateurs, bénévoles, salariés, chercheurs, Présidente et dirigeants.
Mais surtout, il ne faut pas oublier que la collecte continue ! Pour cela, allez sur telethon.fr

 

Bonnes fêtes de fin d’année 

Françoise