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04/05/2015

Une grande avancée dans la thérapie génique

Le 15 avril dernier, l’AFM-Téléthon annonçait le succès de la thérapie génique  pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique rare qui impact lourdement les défenses immunitaires des malades.

Des enfants atteints de cette maladie ont pu tester la thérapie génique que s’est avérée être un succès pour 6 enfants sur 7 où le système immunitaire s’est amélioré. Les dirigeants du Téléthon s’expriment sur leur blog à ce sujet.

Pour Serge Braun c’est une grande porte qui s’ouvre. Les enfants ayant bénéficié de la thérapie sont aujourd’hui loin des hôpitaux. L’un d’entre eux a même pu retrouver la marche et retourner à l’école. La thérapie génique se révèle donc efficace, et donne l’espoir à la recherche et à l’association qui lutte pour guérir de ces maladies rares.

 

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16/03/2015

2015 : 8ème journée des maladies rares

Le 28 février dernier s’est déroulée la 8ème journée des maladies rares dans plus 30 pays. Les maladies rares : on connait peu leur nom, cependant elles sont nombreuses. Aujourd’hui, plus de 30 millions de personnes sont directement concernées par cette journée dans toute l’Europe.

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Selon la définition médicale, une maladie est dite « rare » lorsque elle touche « moins d’une personne sur 2 000 sur l’ensemble de la population d’un pays », c’est-à-dire que pour le France ça fait moins de 30 000 personnes atteintes.  Cependant à 30 000 personnes atteintes, ces maladies doivent sortir de l’oubli. C’est pour cela que la journée des maladies rares a été instaurée : sensibiliser la population a ces maladies peu connues du grand public.

Un combat pour le Téléthon

 

L’AFM-Téléthon participe activement à cette journée qui représente aussi les maladies génétiques rares. En quelques chiffres les maladies génétiques rares représente 6 à 8000 maladies. Ces maladies peuvent empêcher de voir, de bouger, de comprendre, de respirer…des actes indispensables pour vivre.  

En image 

infographien téléthon, maladies rares

11/02/2015

Laurence Tiennot Herment : un combat qui continu

La dirigeante de l'AFM-Téléthon animera une conférence vendredi 13 février au CHU de Rouen. 

Les mots d'ordre sont : "Refuser, résister, guérir !". Des mots forts pour Laurence Tiennot Herment qui mène un combat de tous les jours contre les maladies génétiques rares. Un combat qui a commencé tristement lorsqu'elle apprend en 1987 que son fils est atteint d'une myopathie. Depuis cette date Laurence Tiennot Herment n'a jamais cessé de donner toute son énergie pour accompagner les malades vers la guérison. 

Son combat elle le mène accompagnée de la grande famille AFM-Téléthon, des bénévoles, des chercheurs, des animateurs, des familles de malades...et bien d'autres encore. Grâce aux dons de grandes avancées dans la recherche ont pu être menées. Il y a quelques années, seule une poignée de gènes porteur de la maladie étaient identifiés, aujourd'hui ce sont 30 essais thérapeutiques qui sont en cours de préparation. 

Vous trouverez sur le site de l'association une infographie qui nous dit tout sur les avancées de la recherche d'hier à aujourd'hui et plus concrètement quels sont les résultats des dons que l'AFM à pu collecter grâce au Téléthon. 

Téléthon : où vont nos dons