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23/02/2015

Laurence Tiennot Herment et les ambassadeurs du Téléthon

Dans un article publié sur le Huffingtonpost. Laurence Tiennot Herment, dirigeante de l’association AFM-Téléthon, revient sur les mois qui précèdent le Téléthon 2014.

Elle raconte sa joie de rencontrer et de partager des moments avec les petits ambassadeurs de l’association comme Mouna, Lubin et leur famille. Laurence Tiennot Herment se remémore le rire de Mouna et la joie de sa maman lorsque elle a su que sa fille allait participer à l’essai de thérapie génique. La dirigeante explique que le nom des chercheurs et des médecins sont souvent plus connus que ceux des personnes qui acceptent de tenter les essais et des recherches.

La dirigeante raconte ce qu’elle dit pour rassurer le petit Lubin, et lui assure que les chercheurs travaillent durs tous les jours pour le sortir de la maladie. Laurence Tiennot Herment parle aussi aux familles de ces enfants malades et leur apporte un peu de lumière grâce à de bonnes nouvelles sur les essais en cours.

 

Pendant toute année la dirigeante de l’association parcours la France pour porter le message de l’espoir et donner aux familles et aux jeunes malades de la lumière en leur apportant les nouvelles sur les avancements de la recherche.  Les mois qui précèdent le Téléthon sont encore plus intenses car il faut mobiliser pour être plus fort ensemble. 

04/02/2015

Laurence Tiennot Herment : les 4 vérités

Quelques jours avant le Téléthon, la dirigeante de l'association était invitée sur le plateau de France 2 dans l'émission "Les 4 vérités". 

Laurence Tiennot Herment  dirigeante de l'AFM revient sur les premiers pas de Garou au sein de l'association. Elle parle d'un homme sensible et très investit auprès des malades concernés par l'association. 

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Elle nous raconte la douleur des familles lorsqu'elles apprennent qu'un enfant est atteint d'une maladie génétique rare, mais souligne aussi les avancées extraordinaires de la recherche grâce au Téléthon. Il y a 25 ans : "on connaissait à peine une poignée de gènes à l'origine des maladies, aujourd'hui on en connait plus de 4000" cite elle. Ce sont des maladies sur lesquelles il est aujourd'hui possible de mettre un nom. 

La présidente souhaite que la recherche progresse grâce aux dons et au soutient de l'état. 

Le Téléthon est définie comme une grande fête nationale "Le 14 juillet d'hiver". Le Téléthon contribue à faire avancer la recherche et est un moment important pour soutenir les familles d'enfants malades. 

Le Téléthon est une grande association grandissante qui ne cesse de se battre pour faire aller de l'avant. 

08/12/2014

Téléthon : où vont les dons ?

Bonjour à tous, 

Voici une super infographie réalisée par l'AFM-Téléthon pour informer sur ce qui est fait grâce aux dons. Je reviens rapidement avec un article plus long sur ma super expérience du Téléthon de cette année. 

En attendant je vous laisse découvrir cette super infographie. Parlez-en autour de vous et vous pouvez encore donner sur le site www.telethon.fr

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