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16/03/2015

2015 : 8ème journée des maladies rares

Le 28 février dernier s’est déroulée la 8ème journée des maladies rares dans plus 30 pays. Les maladies rares : on connait peu leur nom, cependant elles sont nombreuses. Aujourd’hui, plus de 30 millions de personnes sont directement concernées par cette journée dans toute l’Europe.

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Selon la définition médicale, une maladie est dite « rare » lorsque elle touche « moins d’une personne sur 2 000 sur l’ensemble de la population d’un pays », c’est-à-dire que pour le France ça fait moins de 30 000 personnes atteintes.  Cependant à 30 000 personnes atteintes, ces maladies doivent sortir de l’oubli. C’est pour cela que la journée des maladies rares a été instaurée : sensibiliser la population a ces maladies peu connues du grand public.

Un combat pour le Téléthon

 

L’AFM-Téléthon participe activement à cette journée qui représente aussi les maladies génétiques rares. En quelques chiffres les maladies génétiques rares représente 6 à 8000 maladies. Ces maladies peuvent empêcher de voir, de bouger, de comprendre, de respirer…des actes indispensables pour vivre.  

En image 

infographien téléthon, maladies rares