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23/02/2015

Laurence Tiennot Herment et les ambassadeurs du Téléthon

Dans un article publié sur le Huffingtonpost. Laurence Tiennot Herment, dirigeante de l’association AFM-Téléthon, revient sur les mois qui précèdent le Téléthon 2014.

Elle raconte sa joie de rencontrer et de partager des moments avec les petits ambassadeurs de l’association comme Mouna, Lubin et leur famille. Laurence Tiennot Herment se remémore le rire de Mouna et la joie de sa maman lorsque elle a su que sa fille allait participer à l’essai de thérapie génique. La dirigeante explique que le nom des chercheurs et des médecins sont souvent plus connus que ceux des personnes qui acceptent de tenter les essais et des recherches.

La dirigeante raconte ce qu’elle dit pour rassurer le petit Lubin, et lui assure que les chercheurs travaillent durs tous les jours pour le sortir de la maladie. Laurence Tiennot Herment parle aussi aux familles de ces enfants malades et leur apporte un peu de lumière grâce à de bonnes nouvelles sur les essais en cours.

 

Pendant toute année la dirigeante de l’association parcours la France pour porter le message de l’espoir et donner aux familles et aux jeunes malades de la lumière en leur apportant les nouvelles sur les avancements de la recherche.  Les mois qui précèdent le Téléthon sont encore plus intenses car il faut mobiliser pour être plus fort ensemble. 

11/02/2015

Laurence Tiennot Herment : un combat qui continu

La dirigeante de l'AFM-Téléthon animera une conférence vendredi 13 février au CHU de Rouen. 

Les mots d'ordre sont : "Refuser, résister, guérir !". Des mots forts pour Laurence Tiennot Herment qui mène un combat de tous les jours contre les maladies génétiques rares. Un combat qui a commencé tristement lorsqu'elle apprend en 1987 que son fils est atteint d'une myopathie. Depuis cette date Laurence Tiennot Herment n'a jamais cessé de donner toute son énergie pour accompagner les malades vers la guérison. 

Son combat elle le mène accompagnée de la grande famille AFM-Téléthon, des bénévoles, des chercheurs, des animateurs, des familles de malades...et bien d'autres encore. Grâce aux dons de grandes avancées dans la recherche ont pu être menées. Il y a quelques années, seule une poignée de gènes porteur de la maladie étaient identifiés, aujourd'hui ce sont 30 essais thérapeutiques qui sont en cours de préparation. 

Vous trouverez sur le site de l'association une infographie qui nous dit tout sur les avancées de la recherche d'hier à aujourd'hui et plus concrètement quels sont les résultats des dons que l'AFM à pu collecter grâce au Téléthon. 

Téléthon : où vont nos dons 

 

04/02/2015

Laurence Tiennot Herment : les 4 vérités

Quelques jours avant le Téléthon, la dirigeante de l'association était invitée sur le plateau de France 2 dans l'émission "Les 4 vérités". 

Laurence Tiennot Herment  dirigeante de l'AFM revient sur les premiers pas de Garou au sein de l'association. Elle parle d'un homme sensible et très investit auprès des malades concernés par l'association. 

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Elle nous raconte la douleur des familles lorsqu'elles apprennent qu'un enfant est atteint d'une maladie génétique rare, mais souligne aussi les avancées extraordinaires de la recherche grâce au Téléthon. Il y a 25 ans : "on connaissait à peine une poignée de gènes à l'origine des maladies, aujourd'hui on en connait plus de 4000" cite elle. Ce sont des maladies sur lesquelles il est aujourd'hui possible de mettre un nom. 

La présidente souhaite que la recherche progresse grâce aux dons et au soutient de l'état. 

Le Téléthon est définie comme une grande fête nationale "Le 14 juillet d'hiver". Le Téléthon contribue à faire avancer la recherche et est un moment important pour soutenir les familles d'enfants malades. 

Le Téléthon est une grande association grandissante qui ne cesse de se battre pour faire aller de l'avant.