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30/09/2013

Le combat de Laurence Tiennot Herment

Chers tous, 

J'ai trouvé les informations sur la campagne du Téléthon 2013 : "Le combat des parents, la vie des enfants". 

Cette année, ce sont 5 familles qui incarneront le combat quotidien de beaucoup d'autres contre la maladie. 

Elles vous sont présentées ici : 

Sandrine élève seule au quotidien ses deux filles de 6 et 4 ans. L’aînée,Emma, est atteinte de laminopathie. Dans son combat, Sandrine peut compter sur Annie, la maman du papa de ses filles. « Nous avons chacune notre façon de gérer la maladie, Annie, ma maman et moi-même. Mais je peux compter sur elles à chaque instant. »

 

Luke et Vanessa se battent depuis trois ans contre l’amyotrophie spinale qui paralyse la vie de leur fils Thibault, 5 ans. « C’est un petit garçon heureux de vivre, joyeux, en mouvement intellectuel permanent et ça nous motive à chaque minute. On ne se pose pas la question de savoir si cette situation est difficile à vivre. On est tous les trois un petit peu atteints par la maladie et on essaie de lutter ensemble ».


Vanessa est la maman de Lucas, 6 ans, atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. «Parfois, Lucas pète le feu, il y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».

 

Emmanuelle est la mère de Gwenaël, 14 ans, est atteinte d’une myopathie mitochondriale, une myopathie qui affecte les unités de production d’énergie que l’on retrouve dans toutes les cellules de l’organisme. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos pour préserver ses 12 à 15 heures d’activité hebdomadaire. « Mon espoir c’est Gwenaël… Elle a une telle force en elle. C’est très paradoxal car si elle n’a pas d’énergie du fait de sa maladie, elle a une énorme énergie psychologique ».

 

Géraldine est une maman déterminée. Ne pouvant pas avoir d’enfant, elle a décidé avecson mari d’aller jusqu’en Thaïlande pour adopter leur petit garçon : Lee, 8 ans. A leur retour, la thalassémie, déclarée comme mineure en Thaïlande, s’est avérée être majeure. Un soir de septembre 2010, la vie de Géraldine bascule de nouveau : « Un reportage évoquait une première mondiale où un jeune garçon, lui aussi d’origine thaïlandaise et lui aussi atteint de thalassémie majeure, avait retrouvé une vie normale grâce à la thérapie génique. Ce soir-là, ma vie a changé. Pour moi, la thérapie génique va guérir mon fils, j’en suis convaincue ». 8 ans.


Vous pouvez retrouver plus d'informations sur ce site : https://coordination.telethon.fr/coo/0530/?numpage=16575&...

 

Et encore bravo au dirigeants du Téléthon et à Laurence Tiennot Herment

24/09/2013

Conférence Laurence Tiennot Herment

Bonsoir à tous, 

A tout les habitants de Savoie, Laurence Tiennot Herment tiendra une conférence le 4 octobre prochain à Montmelian en Savoie. 

Rendez-vous à 19h30 à la salle "La savoyarde" pour écouter la dirigeante de l'AFM- Téléthon nous parler de son combat et du combat de beaucoup d'entre nous contre la maladie. 

Venez découvrir les avancées scientifiques de cette années 2013 permises grâce aux dons du Téléthon et mobilisez vos proches pour ce rendez-vous. 

 

A très bientôt

 

Françoise. 

23/09/2013

Conférence Laurence Tiennot Herment

A noter ! 

Laurence Tiennot Herment animera une conférence demain à Sigolsheim dans le Haut-Rhin pour le lancement de la campagne de mobilisation en amont du Téléthon 2013. 

Pour la population de Sigolsheim, rendez-vous demain (24 septembre) à 20h à la salle des fête Adrien Zeller. 

Je vous informerai des déplacements de la présidente et de ses conférences durant la période de mobilisation. 

A très bientôt

Françoise