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04/05/2015

Une grande avancée dans la thérapie génique

Le 15 avril dernier, l’AFM-Téléthon annonçait le succès de la thérapie génique  pour le syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique rare qui impact lourdement les défenses immunitaires des malades.

Des enfants atteints de cette maladie ont pu tester la thérapie génique que s’est avérée être un succès pour 6 enfants sur 7 où le système immunitaire s’est amélioré. Les dirigeants du Téléthon s’expriment sur leur blog à ce sujet.

Pour Serge Braun c’est une grande porte qui s’ouvre. Les enfants ayant bénéficié de la thérapie sont aujourd’hui loin des hôpitaux. L’un d’entre eux a même pu retrouver la marche et retourner à l’école. La thérapie génique se révèle donc efficace, et donne l’espoir à la recherche et à l’association qui lutte pour guérir de ces maladies rares.

 

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14/04/2015

Succès du Téléthon 2014

Après des semaines d'attentes, les résultats du Téléthon 2014 sont enfin tombés. 

C'est avec beaucoup d'enthousiasme que les dirigeants du Téléthon ont annoncé les résultats de la collecte 2014 qui s'élève à 92 920 108€. 

Une année qui se termine sur une bonne note et qui annonce l'année à venir. La dirigeante Laurence Tiennot Herment se livre sur son blog C'est dans nos gènes et annonce avec fierté la mobilisation de la France entière qui permet à l'association d'avancer d'année en année. Pour la dirigeante, l’événement du Téléthon c'est symbole de la solidarité et du "Vivre Ensemble", car pendant 2 jours chercheurs, bénévoles, célébrités, animateurs, sportifs, bénévoles....se rassemblent pour la même cause : celle de soutenir les malades dans leur combat et faire avancer la recherche. 

Il ne faut pas oublier que le Téléthon c'est toute l'année. Une année entière pendant laquelle "ceux qu'on ne voit pas" continu de travailler pour faire avancer la recherche et être auprès des famille et des malades. 

Découvrez en infographie où vont vos dons 

16/03/2015

2015 : 8ème journée des maladies rares

Le 28 février dernier s’est déroulée la 8ème journée des maladies rares dans plus 30 pays. Les maladies rares : on connait peu leur nom, cependant elles sont nombreuses. Aujourd’hui, plus de 30 millions de personnes sont directement concernées par cette journée dans toute l’Europe.

Qu’est ce qu’une maladie rare ?

Selon la définition médicale, une maladie est dite « rare » lorsque elle touche « moins d’une personne sur 2 000 sur l’ensemble de la population d’un pays », c’est-à-dire que pour le France ça fait moins de 30 000 personnes atteintes.  Cependant à 30 000 personnes atteintes, ces maladies doivent sortir de l’oubli. C’est pour cela que la journée des maladies rares a été instaurée : sensibiliser la population a ces maladies peu connues du grand public.

Un combat pour le Téléthon

 

L’AFM-Téléthon participe activement à cette journée qui représente aussi les maladies génétiques rares. En quelques chiffres les maladies génétiques rares représente 6 à 8000 maladies. Ces maladies peuvent empêcher de voir, de bouger, de comprendre, de respirer…des actes indispensables pour vivre.  

En image 

infographien téléthon, maladies rares